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QUIENES SOMOS

Misión e Historia

En 2014, la Melanoma Research Foundation (MRF), en respuesta a la necesidad global de llevar la voz del paciente al espacio del melanoma, reunió a organizaciones de todo el mundo para crear la Coalición Global para la Defensa del Paciente con Melanoma. Desde su fundación, el grupo ha crecido hasta incluir 39 organizaciones de 24 países diferentes y cuenta con el apoyo entusiasta no solo de sus socios en todo el mundo, sino también de las comunidades farmacéutica, sanitaria y de pacientes de todo el mundo.
 

Facilitada por el MRF, la Coalición satisface las necesidades vitales de la comunidad mundial del melanoma a través del funcionamiento de tres grupos de trabajo, cada uno especializado en un área única (Concienciación sobre el melanoma y recursos del paciente, defensa del paciente y acceso al tratamiento y colaboración y contratación). Estas áreas han sido identificadas por el grupo como abordando problemas globales relevantes para los pacientes con melanoma. El trabajo que realiza cada grupo es el siguiente:

global map

Organizaciones miembros

ACIAPO Foundation

ACIAPO foundation

ACIAPO Foundation

Donde Quiero Estar

Flag-Armenia

Yerevan State Medical University

australia flag

Melanoma Patients Australia

australia flag

Melanoma & Skin Cancer Advocacy Network

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Skin Cancer Tasmania

Spot the dot

Spot the Dot

belgium Flag

European Dermatology Forum

 -   Euromelanoma

brazilian flag

Instituto Oncoguia

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Melanoma Brasil

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Save Your Skin Foundation

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Melanoma Network

of Canada

Hautkrebs-netzwerk Deutschland

Hautkrebs-Netzwerk Deutschland

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Selbsthilfegruppe Hautkrebs Freiburg

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Selbsthilfe Hautkrebs Berlin

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Melanoma Trust

The Israeli Skin Cancer Association 

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Associazione Contro il Melanoma OdV

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Carolina Zani
Foundation

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EORTC melanoma group

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European Institute of Oncology 

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Melanoma Italia
ONLUS

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[Over The Rainbow] Patients association Japan

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Rabab Cancer Foundation 

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Fundación Piel con Vida

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Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer

Melanoma New Zealand

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Dutch Melanoma Foundation and Melanoma Patient Network Europe Ocular/Rare

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Melanoma Patient Network Europe

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Norwegian Melanoma Patient Group

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ESPERANTRA 

Portuguese Melanoma Intergroup

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Carol Davila University of Medicine and Pharmacy Bucharest

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Melanoma Espana

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Turkish Oncology Foundation 

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Melanoma UK

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AIM at Melanoma

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Melanoma Action Coalition

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Melanoma Research Alliance 

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Melanoma Research Foundation

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Melanoma Uruguay/LATINOAMERICA

global map

Grupos de trabajo globales

Defensa del paciente y acceso al tratamiento

En muchos países, el único tratamiento disponible para los pacientes con melanoma es la quimioterapia tradicional y, en algunos países, no existe ninguna opción. Además, en algunos lugares donde se encuentran disponibles tratamientos más nuevos y efectivos, a veces se ofrecen a un costo tal que son inaccesibles para una gran parte de la población. Esta disparidad da como resultado resultados drásticamente diferentes para los pacientes según su ubicación y si tienen los recursos para cubrir el costo de los medicamentos o para viajar a un lugar donde estén disponibles. El Grupo de Trabajo de Defensa del Paciente y Acceso al Tratamiento está trabajando para desarrollar y compartir métodos y programas efectivos para defender el beneficio de la comunidad del melanoma. Estos esfuerzos incluyen la promoción ante gobiernos, compañías farmacéuticas, sistemas de salud, academia y otros organismos apropiados, además de:

 

  • Acelerar las aprobaciones gubernamentales de medicamentos revisadas de manera segura / adecuada, el acceso a ensayos clínicos, el trabajo con compañías de seguros y otros temas similares, incluidos los mensajes de prevención.
     

  • Supervisar la recopilación y evaluación de recursos y, en última instancia, ponerlos a disposición de la comunidad mundial del melanoma a través del sitio web de Global Coalition.
     

    • El objetivo es compartir el contenido existente creado por los miembros de la coalición y otros canales apropiados, incluida la publicación gubernamental, la empresa farmacéutica, la academia y los recursos públicos, etc.
       

  • Ayudar a los defensores en cada país a través de la capacitación y la educación para identificar, trabajar y obtener aprobaciones exitosas con HTA y organismos gubernamentales para garantizar el acceso al tratamiento.

  • Comparta las mejores prácticas y recursos para educar y movilizar defensores en nombre de la comunidad del melanoma.

Defensa del paciente y acceso al tratamiento

En muchos países, el único tratamiento disponible para los pacientes con melanoma es la quimioterapia tradicional y, en algunos países, no existe ninguna opción. Además, en algunos lugares donde se encuentran disponibles tratamientos más nuevos y efectivos, a veces se ofrecen a un costo tal que son inaccesibles para una gran parte de la población. Esta disparidad da como resultado resultados drásticamente diferentes para los pacientes según su ubicación y si tienen los recursos para cubrir el costo de los medicamentos o para viajar a un lugar donde estén disponibles. El Grupo de Trabajo de Defensa del Paciente y Acceso al Tratamiento está trabajando para desarrollar y compartir métodos y programas efectivos para defender el beneficio de la comunidad del melanoma. Estos esfuerzos incluyen la promoción ante gobiernos, compañías farmacéuticas, sistemas de salud, academia y otros organismos apropiados, además de:

 

  • Acelerar las aprobaciones gubernamentales de medicamentos revisadas de manera segura / adecuada, el acceso a ensayos clínicos, el trabajo con compañías de seguros y otros temas similares, incluidos los mensajes de prevención.

  • Supervisar la recopilación y evaluación de recursos y, en última instancia, ponerlos a disposición de la comunidad mundial del melanoma a través del sitio web de Global Coalition.

    • El objetivo es compartir el contenido existente creado por los miembros de la coalición y otros canales apropiados, incluida la publicación gubernamental, la empresa farmacéutica, la academia y los recursos públicos, etc.
       

  • Ayudar a los defensores en cada país a través de la capacitación y la educación para identificar, trabajar y obtener aprobaciones exitosas con HTA y organismos gubernamentales para garantizar el acceso al tratamiento.

  • Comparta las mejores prácticas y recursos para educar y movilizar defensores en nombre de la comunidad del melanoma.

Collaboration and Recruitment

Facilitated by the MRF, the Coalition meets the vital needs of the worldwide melanoma community through the functioning of three working groups, each specializing in a unique area (Melanoma Awareness and Patient Resources, Patient Advocacy and Access to Treatment and Collaboration and Recruitment). These areas have been identified by the group as addressing relevant global issues for melanoma patients. The work being done by each group is as follows:

This working group is responsible for researching and finding other global melanoma organizations and evaluate the potential overlap of missions. Also, to explore possible future collaboration efforts.

The working group is composed of coalition members from various countries and represent all continents worldwide, with expertise and or strong interest in these specific areas.
 

The mission of the collaboration working group is to,
 

  • Work with other melanoma organizations for partnering opportunities to work collaboratively and avoid duplication of efforts.
     

  • Recommend potential new members to the steering committee for approval.